Fine vita: guida terminologica

La Legge n. 219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”) riconosce ad ognuno il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo e comprensibile non soltanto sulla diagnosi, sulla prognosi e sui benefici ed i rischi connessi agli accertamenti ed ai trattamenti sanitari, ma anche relativamente alle alternative ed alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario.

Il rifiuto del trattamento sanitario rientra nella libertà di autodeterminazione in ambito sanitario, libertà rispetto alla quale emerge il tema del “fine vita“.

Ad ogni persona che sia capace di agire è riconosciuto il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario relativamente alla patologia di cui la persona sia affetta.  La libertà di autodeterminazione in campo sanitario assume una importanza tale da essere riconosciuta, infatti, anche a coloro che versino in uno stato di incapacità di intendere e di volere ed essa può essere esercitata anche in un momento precedente all’insorgenza della malattia o della situazione che determina lo stato di incapacità attraverso le disposizioni anticipate di trattamento.

Il riconoscimento del diritto di rifiutare le cure, tuttavia, non equivale al riconoscimento del diritto di morire, per tale ragione è importante conoscere il significato della terminologia che viene in rilievo quando si parla del fine vita.

La presente mini-guida si propone la finalità di fare chiarezza sui termini utilizzati in materia di fine vita, anche a fronte del rinnovato interesse sul tema suscitato dalla recente pronuncia della Corte Costituzionale in relazione al Caso Cappato.

Sommario

• Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) / Testamento biologico
• Eutanasia
• Suicidio assistito
• Cure palliative e sedazione profonda
• Terapia del dolore
• Accanimento terapeutico
• Alimentazione e idratazione artificiale
• Consenso informato

Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) / Testamento biologico

Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente conosciute come “biotestamento” o “testamento biologico” consistono nelle scelte che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può compiere in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.

Tali disposizioni concernono le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.

Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del Comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito. Le DAT, inoltre, sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

La Legge prevede la possibilità di indicare nella DAT un fiduciario, la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. La Legge si limita a prevedere che il fiduciario sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario è chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con  il fiduciario soltanto qualora esse  appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente oppure sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Eutanasia

Il termine eutanasia deriva dal greco e letteralmente significa “buona morte”. Con tale espressione si intende l’azione con cui si procura intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo la cui qualità della vita sia permanentemente compromessa da una malattia irreversibile. Si tratta generalmente di malati terminali.

É possibile distinguere diverse tipologie di eutanasia:

• l’eutanasia è attiva diretta quando il decesso è provocato tramite la somministrazione di farmaci che inducono la morte, per la maggior parte per via endovenosa;
• l’eutanasia attiva indiretta si ha quando l’impiego di sostanze per alleviare la sofferenza, in quantità maggiore rispetto a quella prevista per la terapia del dolore, causa come effetto secondario la diminuzione dei tempi di vita;
  • l’eutanasia è passiva quando è provocata dall’interruzione o dall’omissione di un trattamento medico necessario alla sopravvivenza dell’individuo, quali ad esempio la nutrizione, l’idratazione e la respirazione artificiale.

Suicidio assistito

Si tratta dell’aiuto medico fornito ad un soggetto che ha deciso di morire tramite suicidio. In questa situazione, l’individuo è affiancato da un medico il cui compito è quello di prescrivere e fornire i farmaci che provocheranno la morte del paziente. 

Esso differisce dall’eutanasia per il fatto che l’atto finale di togliersi la vita, somministrandosi le sostanze necessarie in modo autonomo e volontario, è compiuto interamente dal soggetto stesso e non da terzi, i quali si occupano di assistere la persona per gli altri aspetti quali il ricovero, la preparazione delle sostanze e la gestione legale post mortem.

Si tratta, in particolare, della modalità scelta da Dj Fabo nel 2017.

Cure palliative e sedazione profonda

La sedazione palliativa continua e profonda è un trattamento sanitario al quale si può ricorrere per consentire a un paziente terminale di non provare più dolore e sofferenza una volta che tutte le altre possibili terapie si sono rivelate inefficaci. In particolare, la sedazione si definisce:

• palliativa, se finalizzata a ridurre il dolore e/o la sofferenza del paziente;
• profonda, se finalizzata ad annullare del tutto la coscienza del paziente per evitargli ulteriori sofferenze, inducendo uno stato simile all’anestesia profonda o al coma farmacologico;
• continua, se finalizzata a proseguire fino al sopraggiungere della morte.

Terapia del dolore

La terapia del dolore viene praticata nei confronti dei pazienti terminali e delle persone malate sottoposte ad un livello di sofferenza fisica molto elevato. Sono diverse le classi di farmaci che possono essere impiegate per il trattamento del dolore e la scelta del tipo di farmaco da impiegarsi nella terapia del dolore dipende soprattutto dall’intensità e dal tipo di dolore che affligge il paziente.

Nella terapia del dolore, infatti, possono essere impiegati farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), analgesici oppioidi, antidepressivi, anticonvulsivanti e anestetici locali.

Accanimento terapeutico

Esso consiste nella ostinata esecuzione di trattamenti di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente con un’ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulti chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica.

La Legge n. 219/2017 prescrive che nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, infatti, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Alimentazione e idratazione artificiale

Si tratta di interventi medici praticati quando il paziente non sia in grado di provvedere autonomamente all’alimentazione e all’idratazione che si rendono necessarie per la sua sopravvivenza.

L’insieme delle procedure è considerato un trattamento medico per il quale è necessario il consenso espresso del paziente o di una persona da esso delegata.

Consenso informato

Con tale espressione si indica la necessità che ogni trattamento sanitario sia preceduto da una autorizzazione espressa dal paziente che costituisce altresì il presupposto di liceità del trattamento medico chirurgico.

La necessità di una previa acquisizione del consenso si ricava dall’insieme delle norme costituzionali, in particolare dall’art. 32 Cost., ai sensi del quale nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.

La Legge n. 219/2017 prescrive che ad eccezione dei casi espressamente previsti dalla legge nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. La relazione di cura e di fiducia tra medico e paziente, infatti, si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.

Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Mediante il consenso informato il paziente può esprimere sia il consenso sia il rifiuto al trattamento sanitario, anche qualora si tratti di trattamenti sanitari necessari alla sua sopravvivenza. In tal caso il medico è tenuto a prospettare al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative, nonché a promuovere ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

Resta ferma la possibilità per il paziente di modificare le proprie volontà.